"Det er ikke nødvendig å lide i stillhet" Pasientinformasjon om langvarig smerte   Samlet for EFIC av Beatrice Sofaer, David Niv and Marshall Devor Omarbeidet til norske forhold av Gunnvald Kvarstein, Torhild Warncke og Harald Breivik ved Smerteklinikken, Rikshospitalet. Rae Bell, Smerteklinikken, Haukeland Sykehus Petter Borchgrevink, Smerteklinikken, St.Olavs Hospital   Baruch Elron: "Det er ikke nødvendig å lide i stillhet" Om kunstneren: Baruch Elron er en velkjent aktør i kunstmiljøet i Israel. Han fikk nylig et ben amputert og kjenner kronisk smerte personlig. På dette bildet med tittelen "Skarp smerte" bruker Elron høstfarger for å uttrykke løvfall på kropp og sjel på grunn av uopphørlige fantomsmerter, der skriket hjelper ham til å dele sin lidelse med omgivelsene. Bildet ble valgt blant 250 innsendte kunstverk til en konkurranse sponset av det Israelske farmasøytiske firma Rafa Laboratories Ltd og den israelske smerteorganisasjonen ved det årlige møtet i Haifa i november 2000. Kunstverket har først og fremst blitt velkjent blant forskere, leger og andre helsearbeidere på smerteområdet, men også blant det store publikum siden det ble valgt av European Federation of IASP* Chapters (EFIC) som en sentral illustrasjon for den Første Europeiske Uken mot Smerte (8-13. oktober, 2001), for å beskrive ideen "Det er ikke nødvendig å lide i stillhet". Maleriet pryder også hjemmesiden til EFIC www.EFIC.org og brukes også som banner for EFICs initiativ "Europa mot Smerte". * IASP = the International Association for the Study of Pain Innholdsfortegnelse - Introduksjon - Hvorfor har jeg smerter? - Langvarig smerte er mer enn bare å ha vondt. - Langvarig smerte fortjener spesiell oppmerksomhet som en egen sykdom - Hvor kan man få hjelp og råd? - Hva slags behandling kan jeg vente å få? - Er det noe jeg kan gjøre for å hjelpe meg selv? - Kommunikasjon mellom helsearbeideren og pasienten. - Om EFIC Innledning Dette heftet er skrevet for å hjelpe deg til å forstå hva som er de spesielle egenskaper ved ”kronisk” smerte, og for å hjelpe deg til å finne de beste råd og behandlingsformer. Du er ikke alene om å lide av langvarige smerter. Alle har kortvarig smerte fra tid til annen, men det er også mange mennesker, som har hatt smerter i lange perioder med lite eller ingen lindring. I løpet av de siste tiår, er det gjort store fremskritt i medisinens verden. Dessverre er det fortsatt ingen spesifikk helbredelsesmetode for mange typer langvarig smerte. Imidlertid har vi mange behandlingsmåter som kan gi delvis lindring, og i noen tilfeller total lindring, og det finnes enkelte behandlingsmåter som bare er tilgjengelige fra profesjonelle helsearbeidere med spesielle ferdigheter i behandling av langvarig smerte. Smerte er en komplisert individuell opplevelse med sensoriske, følelsesmessige og sosiale sider. Det er viktig å forstå at to mennesker ikke vil føle samme type smerte på samme måte. Dette kan skyldes at de beskjeder smerten gir til hjernen tolkes forskjellig. Vår individuelle livserfaring setter også preg på måten vi opplever og uttrykker vår smerte. Dette lille heftet er tenkt å være til hjelp for at du skal forstå litt bedre hva som ligger til grunn for ditt smerteproblem, og vi håper den vil være til hjelp i din søken etter lindring. Hvorfor har jeg smerter? Dette er et spørsmål som stilles av mennesker som har langvarige smerter, og er ikke alltid lett å svare på. Vi vet at smerter vanligvis er et varsel fra kroppen om at noe er galt. Men noen ganger har varslingssystemet selv feilet, og sender et varsel som er unødvendig, eller overdrevet. Smertealarm fortsetter noen ganger uten at det lenger er noen sykdom eller skade til stede. Smerte kan være venn eller fiende. Den vanligste grunnen til smerte er at kroppen oppdager en vevskade. For vanlige smerter er intensiteten noenlunde i samsvar med den fysiske skaden. Og smerten forsvinner av seg selv i løpet av noen timer eller dager etter skaden. Noen har tilbakevendende smerter, som hodepine eller menstruasjonssmerter, som de har lært seg til å oppfatte som ikke truende, selv om de er ubehagelige. Hvis smerten er urovekkende sterk, er det nødvendig å søke medisinsk hjelp så snart som mulig. Når smertealarmen ringer kraftig, spesielt hvis du ikke er sikker på hvorfor, ta det på alvor: ”alarmsystemet gjør jobben sin”. Enkle skader kan bli betente og dette har en tendens til å forlenge smerten. Dype vevsmerter, som etter en vrikket ankel, har også en tendens til å vare i dager eller uker. Enkle smertestillende medikamenter, slike som paracetamol (eller ibuprofen og lignende), er vanligvis trygge og effektive mot denne typen smerter. Men, når ibuprofen og lignende medikamenter tas over flere dager og uker, er det stigende risiko for alvorlige bivirkninger, spesielt for magesår. Det er ikke noe klart definert tidspunkt for når en kortvarig smerte er blitt ”kronisk”. Dette avhenger av den spesielle tilstanden. En enkel tommelfingerregel er at når smerten varer mye lenger enn hva du hadde forventet etter at skaden er tilhelet, eller lenger enn 3 måneder, da er det mulig at du kan ha et ”kronisk” smerteproblem. Dette kan skyldes at smertealarmsystemet fungerer galt. Noen ganger betyr langvarig smerte at det foreligger en vedvarende vevsaffeksjon, som artritt (leddgikt), og noen ganger er det resultat av en forstyrrelse i selve smertealarmsystemet. Dette kan forekomme når det foreligger skade på nerver. Det kan sammenlignes med en bråkete telefonlinje. Noen medisinske tilstander gir ofte nerveskadesmerter, som for eksempel sukkersyke eller helvetesild. Kirurgiske inngrep, spesielt i brystkassen, eller amputasjon av en kroppsdel, kan forårsake vedvarende, ofte brennende smerter eller smerter som minner om elektrisk støt. Smerten kan oppleves svært forskjellig selv om den er forårsaket av tilsynelatende identiske skader. En person kan ha store smerter mens en annen ikke en gang trenger lette smertestillende midler. En spesielt foruroligende, men ikke uvanlig situasjon er når en tilsynelatende liten skade, fører til vedvarende plagsomme smerter. Vi vet ikke sikkert hvorfor dette er slik. Noen mennesker synes å være spesielt mottakelige for smerter, mens andre synes å være immune. Disse individuelle forskjellene kan delvis være forårsaket av oppdragelse eller kulturelle tradisjoner. Det er allikevel mer og mer som tyder på at grad av smerteopplevelse er genetisk betinget. Og selvfølgelig har vi ingen kontroll over genene våre. Langvarig smerte er mer enn bare å ha vondt. Den akutte smerten vi føler ved vevskader ille nok. Men når du lever med smerte over lengre tid kan ting gå fra ille til verre. Smerten begrenser ofte arbeidsevnen, det å ha et godt sosialt liv og til og med evnen til å ta vare på seg selv. Mange mennesker med langvarig smerte må gå ut av arbeidslivet, noe som skaper en økonomisk belastning i tillegg. Etter hvert som tiden går uten lindring, har noen en tendens til å bli innadvendte og bli deprimerte. De kan oppfattes av familie, venner og andre hjelpere som besværlige og utakknemlige, og dette øker ensomhet og sosial isolasjon. Når smerte og handikap synes å ikke stå i forhold til skaden, kan hjelpere få følelsen av å bli misbrukt og derfor trekke seg unna. Det som begynte som et medisinsk problem kan utvikle seg til et problem som sluker både den som lider og alle omkring. Langvarig smerte fortjener spesiell oppmerksomhet som en egen sykdom Det er logisk å anta at man ved å reparere skaden som har forårsaket smerten, eller å helbrede sykdommen, kan fjerne smerten. Ryggkirurgi for å fjerne et skiveprolaps kan noen ganger løse problemer ved ryggsmerte med utstråling, men hva om dette ikke skjer? Og hva med smertetilstander hvor man ikke kan fjerne årsaken, eller der man ikke kan finne noen årsak til smerte? I disse tilfeller er det likevel mulig å redusere smerte og forbedre den generelle livskvaliteten. Her er noen eksempler: Hodepine og migrene Når undersøkelser og analyser har utelukket andre sykdommer i hode og nakkeregion. Ryggsmerter assosiert med økende alder Kirurgi er kun aktuelt hos et mindre antall pasienter. Leddgiktsmerter og ”slitasjegikt” Leddene er slitt, deformerte eller betente. I all hovedsak er det de store ledd som kan erstattes med proteser. Behandlingen består derfor ofte i smertelindring og rehabilitering. Smerte som følge av skade Nakkesleng, benbrudd, muskelspenninger eller vedvarende smerte etter kirurgi, strålebehandling eller cellegift (nerveskadesmerte). Årsaken til smerten kan være klarlagt, men i mange tilfeller er lindring av smerten den viktigste hjelp som kan gis. Smerte som følge av sykdom Det er flere sykdommer som kan føre til langvarig nerveskadesmerte, for eksempel diabetes (sukkersyke), redusert blodforsyning, helvetesild og de fleste krefttyper. Til tross for at den opprinnelig sykdommen kan kureres, ser man at smerten fortsetter. Det er på den annen side en feiltakelse å tro at smerten ikke kan lindres dersom sykdommen er uhelbredelig. På samme måte som vellykket behandling av den opprinnelige sykdommen krever spesiell kompetanse, er det i slike tilfeller nødvendig med leger som har spesielle kunnskaper og spesiell trening i behandling av langvarig smerte. Det er viktig å forbygge utvikling av sekundære muskelplager som kan oppstå fordi man ubevisst går og ”spenner” musklene over lengre tid eller feilbelaster på grunn av smerter. Hos noen pasienter kan dette utvikle seg til å bli et nesten like stort problem som den opprinnelige smerten. Hvor kan jeg få hjelp og råd? Hvis smerten ikke lindres av enkle smertestillende midler eller varer lengre enn du forventer, bør du søke råd hos din primærlege. Primærlegen kan evt. foreslå henvisning til en smertespesialist eller en smerteklinikk. Smerteklinikker er blitt etablert i løpet av de siste årene, spesielt for å hjelpe dem som lider av langvarige smerter. Her kommer pasientene i kontakt med helsearbeidere som har spesialerfaring og kunnskap. De har spesiell forståelse for problemer knyttet til langvarig smerte. Noen smerteklinikker tilbyr samordnet vurdering og behandling av et tverrfaglig team av profesjonelle helsearbeidere. Teamet kan bestå av fysioterapeuter, sykepleiere og psykologer i tillegg til leger. Denne multidisiplinære fremgangsmåten har utviklet seg fordi man i tiltagende grad har innsett at langvarig smerte har negativ innvirkning på mange sider av livet. Under disse omstendigheter er en kombinasjon av flere behandlingsmåter ofte den mest effektive veien å gå for å forbedre pasientenes livskvalitet. Smerteklinikker kan hjelpe noen til å få livet tilbake på skinner og hjelpe dem til et mer aktivt og produktivt liv selv om det ikke er noen øyeblikkelig løsning på selve smerteopplevelsen. Et spekter av behandlingsmåter er tilgjengelige. Noen behandlingsmåter hjelper for noen, men ikke for andre. Dette er fordi opplevelse av smerte varierer så mye fra individ til individ. Medikamenter Det er viktig at du får forskrevet smertemedisin som passer til den type smerte du lider av. Smerte på grunn av nerveskade kan være brennende, eller mer lik elektrisk støt. Denne typen smerter vil ofte dempes av medikamenter som også brukes i behandlingen av epilepsi. Medisiner som brukes for depresjon lindrer langvarige smerter og brukes i stor utstrekning. Bruk av slike medikamenter betyr ikke at legen din tror at smertene skyldes depresjon eller er psykisk betinget. Medikamenter kan gis på mange måter. Smertebehandling med medikamenter bør skje med lavest mulig doser, og tablettene bør tas med bestemte mellomrom, for å oppnå smertelindring med minst mulig bivirkninger. Ved oppfølgningsbesøk hos legen vil det skje dosejustering av de aktuelle medikamentene. De kan kombineres med eller de kan byttes med andre for å oppnå best mulige resultater. Ved noen smertetilstander er opioider (morfingruppen) de eneste virkelig effektive midler. Hvis de brukes på ansvarlig måte og du følger smertelegens instruksjoner nøye, reduseres faren for tilvenning og misbruk. Injeksjoner Noen medikamenter har bedre effekt hvis de blir injisert nær stedet det smertefulle området eller langs forløpet til de nervene som leder smerteimpulsene. Enkelte ganger kan det være nødvendig å legge inn et tynt plastrør (kateter) for å kunne tilføre medikamentene jevnlig. Kateteret kan være tilknyttet en liten pumpe. Elektrisk stimulering Følelse av smerte i enkelte områder kan reduseres ved bruk av elektrisk stimulering. Noen stimuleringsapparater virker bra når de brukes på huden. Andre, mer sofistikerte apparater, har effekt når elektrodene er plassert nær ryggmargen eller til og med direkte på hjernen. Normalt brukes disse mer invasive metodene bare hvis andre metoder ikke fører til lindring av smertene. Andre mulige behandlingsmetoder Selv om nerve- eller nervebaneavbrytende behandling vanligvis ikke anbefales, kan det være aktuelt ved visse smertefulle tilstander f.eks. kreftsykdom. Det finnes idag metoder basert på billedveiledning (røntgen, magnettomografi) til å nå de smerteførende nerver med en nål, og til å foreta hel eller delvis avbrudd i den smerte-ledende nervebanen. Fysioterapi Økt bevegelse og trening av smertefulle kroppsdeler hjelper ofte til å gjenopprette funksjonen i ledd og muskler. Smertelindring og mobilisering (bevegelighetstrening) bør gå hånd i hånd for å bedre funksjon og livskvalitet. Programmer for smertekontroll Enkelte smerteklinikker tilbyr spesielle program som strekker seg over to til fire uker der pasienten lærer om mestring av smerter og å bedre livskvalitet og aktivitet selv om smerten ikke er vesentlig endret. Psykologisk støtte Fordi smerte kan ha en effekt på menneskers psyke og påvirke kommunikasjon og medmenneskelige forhold, er det psykisk støttende terapi viktig som et supplement til medisinsk behandling. Avslapningstrening eller bio-feedback er to eksempler på metoder som brukes for å hjelpe mennesker å takle smerte. Supplerende terapiformer I tillegg til vanlig medisinsk behandling finnes det mange andre typer behandling som kan lindre kronisk smerte. For eksempel, kiropraktorer og osteopater kan manipulere ledd, og i spesielle tilfeller kan dette hjelpe. Det samme er tilfelle med tradisjonelle kinesiske helbredelsesmetoder slik som akupunktur. Hvis du ønsker å prøve en av disse metodene, nøl ikke med å snakke med din smertespesialist. Han/hun vil sikkert være i stand til å gi deg råd om supplerende terapiformer som vil passe best til ditt smerteproblem. Hva kan jeg kan gjøre for å hjelpe meg selv? Det aller viktigste er å ikke gi opp håpet eller viljen til å fortsette. Nye ideer og oppdagelser kommer. Smertespesialister i Europa møtes ofte for å diskutere nye behandlingsmetoder og tilnærminger for å hjelpe mennesker med smerter. Det er spesielt viktig å opprettholde fysisk og mental aktivitet. Forsøk å trene litt hver dag hvis det er mulig. Det å gå eller svømme er til hjelp for mange. Lær deg til å bestemme farten og mengden av den fysiske aktiviteten slik at smertene ikke forverres. Prøv å opprettholde dine sosiale aktiviteter, spesielt ved å holde kontakt med familie og venner. Hvis du føler at du må gi opp en aktivitet som du setter spesiell pris på, bør du prøve å erstatte den med noe annet som er like stimulerende eller mentalt engasjerende. Hvis du er i arbeidslivet og har arbeid som smertetilstanden påvirker, må du forklare sjefen din hvilke problemer du ser foran deg. Du kan spørre om å få annet arbeid og derved unngå misforståelser og risikoen for å miste jobben. Langvarig smerte påvirker ikke bare den som lider av det, men også menneskene rundt, spesielt den nære familien. Prøv å dele dine negative følelser med de profesjonelle helsearbeiderne og ta vare på de gode stundene til å dele med familie og venner. Kommunikasjon mellom profesjonelle helsearbeidere og pasienten Det er ofte vanskelig å sette fingeren på den eksakte årsaken til smerten, og selv når det finnes en spesifikk diagnose kan forskjellige pasienter reagere forskjellig på medisineringen. I håpet om suksess kan din lege ønske å forsøke mange forskjellige behandlingsformer. Dette behøver ikke bety at han "bare gjetter". Noen ganger virker ikke behandlingen til å begynne med, men trenger utprøvning over en periode, kanskje uker, for å bygge opp effekten slik at eventuell smertelindring kan vurderes. I andre tilfeller virker medikamentene til å begynne med, men så mister de gradvis effekten. En konsekvent, systematisk utprøvning av de forskjellige mulighetene gjør det mer sannsynlig at du oppnår gevinst enn at du går fra den ene legen til den andre. Det kan ta tid for profesjonelle helsearbeidere og pasienter å utvikle gjensidig tillit, og ikke alle kommer like godt ut av det med hverandre. Du har antagelig vært gjennom mye allerede. Noen ganger føler man seg frustrert og sint fordi smerten vedvarer. De profesjonelle helsearbeiderne kan og bli frustrert fordi deres ønske om å lykkes med å behandle smerte ikke alltid oppfylles. Kommunikasjon er en kunst som ikke mestres av alle, og noen ganger vil det oppstå misforståelser. Prøv å utvikle et ærlig forhold til de leger og andre helsearbeidere som tar seg av ditt tilfelle. De er der fordi de tror på deg, de aksepterer at du har smerter og vil gjerne hjelpe deg. Det kan være fornuftig å ikke søke råd fra for mange kilder samtidig. Du vil da kunne oppleve å få motstridende råd og dette kan være forvirrende. Leger, som alle andre, har sine favorittmåter å gjøre ting på. Noen kan ha fått spesialtrening i visse teknikker. Hvis en smertelege føler at du kan ha nytte av en behandlingsform han eller hun ikke bruker, kan du bli henvist til en annen spesialist. På samme måte, hvis du føler at du kan ha nytte av en spesiell behandlingsform, benytt anledningen til å diskutere denne muligheten med din lege. Noen mennesker med langvarig smerte vet ikke sin arme råd hvordan de skal finne en løsning på problemet og er villige til å "forsøke alt". Det finnes samvittighetsløse røvere som bare venter på å benytte seg av denne situasjonen. I noen tilfeller kan pasienter bruke store beløp uten å ha et realistisk håp om suksess. Og uansett hvor sterke smertene er, feil behandling kan gjøre dem verre. Prøv å holde deg til de rådene smerteklinikklegen gir deg, spesielt med henblikk på å ta medikamenter. Til slutt, finn glede og velvære i de små tingene i livet og sett pris på øyeblikkene, timene, dagene og ukene du kan være fri for smerte. Lykke til! Om EFIC EFIC = The European Federation of IASP Chapters (IASP = The International Association for the Study of Pain). EFIC er en samarbeidsorganisasjon av 26 nasjonale og regionale foreninger for smerteforskere og smerteklinikere i Europa. EFIC omfatter over 12 000 individuelle medlemmer i 26 smerteorganisasjoner fra følgende land: Albania, Belgia, Eire, Estland, Frankrike, Hellas, Kroatia, Israel, Italia, Litauen, Nederland, Polen, Portugal, Romania, Russland, Skandinavia (Norge, Sverige, Finland, Danmark, Island), Slovakia, Slovenia, Spania, Storbritannia, Sveits, Tsjekkia, Tyrkia, Tyskland, Ungarn, Østerrike. I Norge er vi medlemmer av The Scandinavian Association for the Study of Pain . EFIC fremmer smerteforskning, klinisk smertebehandling, undervisning og samarbeid mellom smerteforskere og smerteklinikere i Europa ved å - publisere det vitenskapelige tidsskriftet The European Journal of Pain - arrangere en stor Europeisk kongress om smerter hver 3. år. Neste i Praha 2-6/9-03 - ”The European Week Against Pain” -- en opplysningskampanje om smerte og smertebehandling i oktober hvert år - Nettverkbygging mellom smerteforskere og smerteklinikere i Europa For ytterligere informasjon om EFIC, se http://www.EFIC.org Vi takker diss farmasøytiske firma som har støttet dette initiativet: · Janssen-Cilag · Mundipharma · Pharmacia